----2012.4.17“世界血友病日”庆祝宣传活动
春暖莺飞的季节,无处不飞花的春城,和谐的彩云之南处处充满了爱。随着4月17日第23个“世界血友病日”正缓缓向我们走来,庆祝一年一度全球血友病患者共同的节日宣传活动在昆明逐渐拉开了序幕。
2012年4月15日,昆明医学院第一附属新宝2矗立起巨大的红色彩虹门,“各方关注,让爱传递,缩小差距,享有治疗”16个大字分外醒目。由昆明医学院第一附属新宝2血液科、云南博爱血友病关爱中心等联合主办的世界血友病日纪念活动在新宝2多功能报告厅隆重举行。来自云南各地的血友病患者及家属代表150余人相聚一堂,到处爱意荡漾。距庆祝活动开始还有近三个小时,许多血友朋友就早早来到了现场等候。许多患者坐着轮椅、拄着拐杖甚至被家属背着赶来参加活动,不少地州上的血友及家属一天前便赶来昆明,为的是不耽误今天的每一个相遇、每一次重逢,大家互相分享着一年来各方面的巨大变化,共同谋划生存环境的继续改善,报告厅门口人头攒动,虽然不时走过一个个步履蹒跚的患者,但满眼更多的则是一张张开朗自信的笑脸,此时此刻,此情此景,谁也无法想象这样一些一大早聚在一起兴高采烈犹如过节一样的人们,竟是一群身患重症的罕见的血友病患者!
下午的十四时三十分庆祝活动准时开始。包括云南省昆明市、各地州市血液病专家,昆医附一院领导,院医务处、医保处领导,血液科全体医护人员,血友病治疗协作组相关科室主任及科室骨干如:梁琨教授、王玉明教授、丁桃主任、王云徽教授、代蓉教授、康传媛副教授、付荣明副教授等都亲临现场指导。应邀参加庆祝活动和会议的嘉宾还有:中国医学科学院血液学研究所血液病新宝2、国家血友病病例信息管理中心负责人杨仁池教授、云南省卫生厅医政处杨万泽处长,云南省人力资源与社会保障厅居民医保处高志学处长,云南省民政厅社会救助处杨卫东处长,云南省民政厅民间管理二处宋少华处长,云南省慈善总会严明荣副秘书长等政府各有关部门的领导。本次庆祝大会还得到了共青团云南省委、云南昆明血液中心和众多社会公益组织、爱心人士和广大志愿者们的大力支持,云南省电视台、昆明电视台、春城晚报、昆明日报等媒体对庆祝活动进行了全程采访报道。大会由我院血液科谭琳医生主持,梁红敏副院长首先致欢迎辞,并介绍了本院作为云南血友病信息管理中心积极为血友病患者提供高效优质服务的事迹。云南省卫生厅医政处杨万泽处长也代表卫生部门向各位血友病患者表达了诚挚节日的慰问,介绍并感谢了医疗卫生界在血友病治疗方面付出的辛勤劳动;为血友病纳入医保门诊特殊病做出了巨大努力的云南省人力资源与社会保障厅居民医保处高志学处长仔细介绍了云南省城镇居民医保的相关政策,向大家传递了政府对血友病患者的关心爱护之情。云南省民政厅社会救助处杨卫东处长和民间机构管理二处宋少华处长分别向大家介绍了国家大病救助和有关血友病公益组织管理等方面的政策和规划。随后,云南省慈善总会严明荣副秘书长也发表了热情洋溢的讲话,表达了希望血友朋友身体健康生活幸福的良好祝愿。从北京远道而来的杨仁池教授为“血友病诊疗中心”的成立表达了热烈的祝贺,也为云南的血友事业一直以来付出努力的社会各界表达了崇高的敬意,在为云南血友病患者自强不息的精神而感动的同时,更为云南博爱血友病关爱中心正式注册成为合法的民间公益机构而由衷的高兴。最后,云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬先生代表云南血友和家属发言,衷心感谢社会各界长期以来对血友的关心和支持,介绍了中心成立以来所做的工作和未来规划,向全社会表达了血友们永不放弃、互帮互助的决心和信心,希望血友们的明天会更加美好。当昆医附一院血液科曾云主任代表血液科从杨仁池教授手中接过专门授予的“血友病诊疗中心”牌匾,标志着我省对血友病的综合治疗将开启一个新的里程碑。随即云南省民政厅和卫生厅领导向常显敬先生授牌,也宣告着“云南博爱血友病关爱中心”正式注册成立。会场内不时响起一阵阵掌声,气氛热烈,自信感恩、乐观希望的大爱氛围久久地洋溢着……
出席会议的各位领导伸出了爱的手,来自社会各界人士的代表伸出了爱的手,大家共同用爱启动了不断闪烁着“关注血友病患者、关注血友病事业”的水晶球,象征着感恩、鼓励、关怀和爱的“蓝丝带”爱心传递的行动正式拉开大幕,整个纪念庆祝活动达到高潮。来自云南民族大学的大学生志愿者纷纷走向会场内的每位来宾,在他们的手臂上细心地系上了象征着感恩、鼓励、关怀和爱的蓝丝带,让爱在每个人心中不停地传递。顿时,全场爆发出持续而热烈的掌声,大家共同宣誓,让爱从现在开始,从你我开始,开始关注、开始了解、开始改变……,让世界充满爱。
会议在血友病专家杨仁池教授给在座的各位医疗界同行和患者及家属们做了中国血友病诊疗现状的精彩报告,昆医附一院血液科黎承平主任向大家作了云南省血友病患者登记管理、诊疗医治等方面的现状,血友病治疗绿色通道的建设和使用等情况作了专题讲座后,使患者朋友们进一步了解了有关血友病治疗的相关知识和信息。而让血友病患者感到的又一份惊喜和温暖的是血友病关爱中心的工作人员在大厅门口给每一个他们发放了拜科奇医用绷带,让大家切切实实体会到家人般的照顾和贴心。
与杨仁池教授(一排右起第4位)合影
