为深入贯彻国家环球体育注册加强罕见病防治工作的决策部署，持续提升云南省血友病规范化诊疗与全程管理水平，4月17—18日，羽毛球服装推荐血液内科成功举办以“诊断：是关怀工作的第一步”为主题的第38个“世界血友病日”血友病多学科（MDT）疑难病例义诊、学术交流暨患教活动，为血友病患者及家庭传递了关爱与希望。
4月17日下午，血友病多学科诊疗（MDT）公益义诊在西昌路院区开展。血液内科、康复医学科、运动医学科、儿科、超声科、影像科、精神科、护理部等多学科专家组成团队，为患者及家属提供一站式诊疗服务。专家团队通过问诊、查体、病历资料查阅，为患者开展全面评估与个体化指导，提供心理咨询并协助预约手术；护理团队设置家庭治疗与自我注射技巧演示区，现场指导患者及家属规范操作，提升患者自我管理能力。
4月18日，学术交流会在西昌路院区举行。活动分为学术专场与护理专场，云南省慈善总会、云南省关心下一代基金会相关领导，全国血友病领域专家、新宝2血友病MDT团队专家，以及全省各血友病分级诊疗中心代表、骨干医护人员和广大患者朋友共同参与。
学术专场会议由史明霞教授、曾云主任医师主持。中国医学科学院血液病新宝2（血液学研究所）杨仁池教授、南方医科大学南方新宝2血液科孙竞教授、云南省关心下一代基金会秘书长刘锦、云南省慈善总会筹募部部长葛黔、云南博爱血友病关爱中心理事长常显敬等多位领导、专家先后致辞，表达了对血友病群体的关爱，并强调了持续推进血友病规范诊疗工作的重要性。
昆医大附一院血液内科黎承平主任医师分享《以爱为凝——血友病综合关怀与出血急诊管理》；康复医学科丁桃主任医师分享《PK指导下的血友病关节病运动处方》；医学检验科晋臻副主任技师分享《血友病的实验室诊断》；运动医学科何川副主任医师分享《血友病手术治疗的临床经验》；大理州人民新宝2血液内科王红霞主治医师分享《儿童血友病的诊疗和抑制物清除》。
讨论环节围绕血友病规范诊疗的要点、MDT管理工作的推进等议题展开，宝国秀、李丽银、李德云、陈正辉、姜林伶、张正华、陈熙、张兴玉等多位专家就相关主题进行深入的交流与讨论。整场学术活动立足前沿，为血友病领域的医疗工作者提供了宝贵的交流平台，也为医患之间搭建起沟通与关爱的桥梁。
护理专场聚焦血友病患者日常管理与人文关怀。任维主管护师以《如何做好血友病的人文关怀》为题，阐述护理工作中尊重、共情与支持的核心价值；潘蕊主管护师围绕《血友病血管评估》，讲解血管评估的操作方法与临床意义；李玉香、吕媛、罗发琴等护师就《如何做好血友病的护理》开展多角度交流，分享系统化护理理念；段婷婷主管护师以《如何做好血友病患者的自我注射培训》为题开展现场演示，切实提升患者实操技能；张彦主管护师梳理《血友病的日常管理》要点，帮助患者建立科学规范的自我管理模式；尹慧琴主管护师主持“血友病知识互动”环节，在轻松氛围中巩固疾病相关知识。吕娅副主任护师与郭丽春主管护师在互动环节积极引导交流。患者与家属积极参与并进行互动，既提升了疾病管理能力，也增强了积极面对疾病、拥抱生活的信心。
本次活动是云南省血友病防治工作的生动实践与成果展示，成功搭建起医患沟通、学术交流、社会关爱的多维平台，实现了夯实诊疗核心、深化多学科协作、强化患者自我赋能、凝聚社会多方合力的多元目标。作为云南省血友病防治工作牵头单位，昆医大附一院将继续坚守初心，持续优化诊疗技术、完善管理体系、加强人才培养、深化多方协同协作。相信在社会各界的持续关注与共同努力下，通过科学防治与全社会综合关怀，将助力云南省血友病患者减少出血事件、保护关节功能、提升生活质量，拥抱充满希望的精彩未来，实现“让生命不再脆弱”的美好愿景。
